día mundial de la diabetes 2016

día mundial de la diabetes 2016

miércoles, 26 de abril de 2017

complicaciones de la diabetes tipo 1: marcas del tiempo

Complicaciones...vaya tema, en este caso tengo tanto de qué hablar que es difícil comenzar por alguna complicación específica. Pues cada una de las complicaciones que hoy en día tengo ha sido una experiencia angustiante, de miedo, de esperanza, de soluciones, de dolores, de conocimientos y de mucho temor al futuro. 
Hablar de complicaciones de la diabetes siempre es un tema delicado, pero en este caso toca más de una fibra de mi ser. 


Como ustedes saben llevo 34 años de convivencia con mi compañera de viaje - la diabetes tipo 1 - y las complicaciones llegaron a mi vida antes de conocerlas bien, de conocer de qué se trataban y cómo podía enfrentarlas y sobre todo evitarlas; por ello me enteré de las mismas cuando ya estaban presentes en mi vida.
Ojo que con esto no quiero decir que nunca me dijeron que si no me cuidaba y mantenía un control de mi diabetes tipo 1 no terminaría ciega, amputada y en un hospital siendo dialisada por fallas en los riñones. Pero para el médico el llevar el control de mi diabetes era NO comer dulces nunca más en mi vida e inyectarme la insulina todos los días de mi vida.

Lo que sucedió en mi caso, es que hace 34 años no se tenía acceso a la información como la tenemos hoy en día, en ese entonces todo lo que decía el médico tratante era ley, pues se suponía que era el que sabía de la enfermedad y cómo tratarla de la mejor manera. Y en mi caso fueron años perdidos, con un tratamiento a la deriva (después de algunos años nos dimos cuenta con mis papás que eso era así, pero ya mi organismo estaba demasiado deteriorado para ese entonces). 

¿Cómo pedir buen control de la diabetes si no contaba con un glucómetro? así como lo leen, yo no conocía mis niveles de glucosa en sangre, a no ser que fuera al laboratorio clínico cada 15 días a que me pincharan el brazo para saber cuánto de glucosa tenía en ayunas ese día y de acuerdo a ese número el médico fijaba la dosis de insulina (que no era humana en aquel entonces, sino porcina o bobina) y era una dosis fija. ¿Increíble? Sí, hoy en día resulta inverosímil que nos digan algo así. No importaba qué comiera, si hacía ejercicio, si eran días de enfermedad, etc...siempre la misma dosis de insulina. Hasta ahora recuerdo cuando mi mamá hervía mi jeringa de vidrio en una pequeña ollita que colocaba en el fuego de la cocina para esterilizarla. 

Después como de año y medio ya contaba con un instrumento para medir mi glucosa...pero no se emocionen que no era un glucómetro (ni mis papás ni yo sabíamos de la existencia de este aparato). Esa nueva herramienta para medir mi glucosa se llamaba "Glucocinta" y recuerdo que era un papel amarillo que debía colocar debajo del chorro de la orina y se iba tiñendo de diferentes colores durante 5 minutos hasta que uno lo contrastaba con los colores del estuche donde venía (era más o menos como el estuche del hilo dental) y eso nos daba una idea de cuánto de glucosa en orina tenía en ese momento, pero no nos servía para realizar ajustes diarios en la dosis de insulina como se hace hoy en día. (Me hubiera gustado haberle tomarle una foto a esa reliquia...pero nunca imaginé que un día estaría contando mi historia de vida con la diabetes tipo 1).

Vaya, voy contando esto y realmente me parece surrealista la época en la que fui diagnosticada, la época de la carreta le digo yo y creo que no me equivoco, pues hoy en día todo es tan diferente y alentador para llevar un buen control y evitar la aparcición de las complicaciones a temprana edad. Muchos años viví con mi compañera de viaje descarrilada completamente y no por nuestra decisión o voluntad, sino por el desconocimiento y la falta de educación en diabetes con la cuál no se contaba en ese entonces.

Recién conocí un glucómetro en el año 1987 y ni siquiera existían aquí en Perú. Mis papás tuvieron que encargarlo a una persona que viajaba a los Estados Unidos para que me trajera uno y antes de comprar el glucómetro le dijo a mi médico tratante que estaba pensando en que tuviera un glucómetro y el médico dijo ¿para qué? y la verdad que a lo largo de todos estos años no ha sido la primera ni será la última vez que me han dado esa respuesta "¿para qué?". Era obvio que mis papás querían que tuviera un mejor control de mi diabetes y un glucómetro era una herramienta que ayudaba a que esto sucediera.

Cuando ya tuve el glucómetro, el doctor indicó que me midiera 3 veces a la semana la glucosa en sangre ¿¡pueden creerlo!? Y claro que lo hicimos así, él era el médico tratante especialista en diabetes tipo 1, así que lo hicimos de esta manera por algunos años, pero continuaba con las mismas dosis de insulina y esas glucometrías servían para darse una idea de cómo iba mi tratamiento...vaya, vaya...aunque usted no lo crea.

Fueron pasando los años y debido al mal control que tuve de mi diabetes tipo 1 desde que fui diagnosticada, teniendo glicemias tan variadas y hemoglobinas glicosiladas (A1C) desconocidas, las complicaciones no tardaron mucho en aparecer y llegué a tenerlas tempranamente y de manera agresiva. Las complicaciones a largo plazo, se volvieron a corto y mediano plazo, en mi caso. 
Siempre he dicho que donde naces y el entorno en el que vives condiciona muchas cosas en nuestras vidas; y en este caso específico condicionó el avance de las famosas complicaciones de la diabetes tipo 1. 

Muchas personas creen que las complicaciones nunca les llegarán o nunca las tendrán porque han llevado un control prolijo y estricto de su diabetes y es cierto...Conozco personas con 30 años de diabetes tipo 1 que no tienen ninguna complicación y son un ejemplo de que el buen control en todo el sentido es lo que retrasa la aparición de las mismas. Pero eso no significa que nunca las presentarán pues tengamos en cuenta que la diabetes es una enfermedad crónica degenerativa, lo cual quiere decir que va degenerando nuestros órganos. Lo que sí están logrando es que gracias a su esfuerzo y trabajo diario en su diabetes estas complicaciones se retrasen y no sean tan agresivas cuando lleguen.

 "Los estudios indican que mantener la diabetes con un control óptimo reduce de forma importante el riesgo de complicaciones.

El DCCT demuestra que la terapia intensiva es mejor que la convencional. Un valor de HbA1c del 7% redujo el riesgo de complicaciones de la vista, riñón y nervios a largo plazo en aproximadamente un 60%.
(Fuente: UCSF)"

Tal como indicó Melissa de Con Extra de Azúcar en su post acerca de las complicaciones.

Además ya sabemos que cada ser es un mundo aparte, cada organismo se comporta y reacciona de diferentes maneras. Podemos ser dos personas casi de la misma edad y con la misma cantidad de años viviendo con diabetes tipo 1 y simplemente una puede tener muchas complicaciones y la otra no. 

Lo importante es que hoy en día se cuenta con mucha información, existe la educación en diabetes (en algunos países), la información entre pares (que es tan valiosa), la tecnología ha avanzado a pasos agigantados y contamos con glucómetros, bombas de insulina, sistemas de monitoreo continuo, etc que permiten que la persona con diabetes esté más controlada y no viva en una constante montaña rusa y eso es algo que alienta a cualquiera a cuidarse. 

En mi caso, ya no recuerdo que complicación llegó primero a mi vida y es como si todas hubieran decidido hacer fila e ir "desfilando" una por una en mi pasarela llamada vida (estoy siendo irónica). Pero como no quiero aburrirlos, ese será tema para varios otros posts que vendrán más adelante.

viernes, 31 de marzo de 2017

¡viernes azul...de unión!

Un viernes más...¡tod@s unidos por la misma causa! Sigamos creando conciencia acerca de la diabetes tipo 1, informando, educando y aprendiendo cada día más. Siendo conscientes de la importancia de la unidad y educación acerca de la misma.


Muchas veces podemos sentirnos que somos pequeños pedazos de vidrio aislados que podemos caer y rompernos en cualquier momento, pero la idea es que nos unamos todos por la misma causa y que en lugar de ser piezas aisladas y frágiles, podamos moldearnos hasta formar un bello y original diseño que sea funcional y que nos mantenga unidos para seguir luchando.

¡Feliz Viernes Azul para tod@s!

viernes, 17 de marzo de 2017

de vuelta al cole...

Crédito: gimnasiohuellitas.com

Siempre resulta duro volver a la normalidad de nuestras vidas, interrumpir esa fascinante sensación de libertad que uno experimenta cuando está de vacaciones o toma unos días de descanso (o meses en algunos casos). Y esto no significa que nuestra diabetes tipo 1 no vaya con nosotros a todos los lugares de los cuales disfrutamos en una estación tan especial como el verano…al contrario, ella siempre está presente. 

Pero ¡ojo! Ella también se relaja y se vuelve – algunas veces – un poco más manejable, simplemente porque no está bajo el estrés de la rutina, ya sea el colegio, el trabajo, etc y todas las obligaciones que ellos demandan.

Pero debemos prepararnos para volver al ruedo de nuestras obligaciones diarias. Recuerdo que cuando era pequeña y terminaban las tan ansiadas vacaciones de verano, mi mamá no sólo debía preparar los materiales para llevar a la escuela en ese nuevo año, sino que solicitaba reuniones con los maestros que estarían en constante contacto conmigo. Y aquí un paréntesis – seamos realistas, pero de pequeños pasamos más horas en la escuela que en nuestra propia casa, así que es importante que las personas que interactúan con nosotros durante tantas horas al día sepan de nuestra diabetes tipo1 y cómo enfrentar diversas situaciones de emergencia. 

Aunque en la época en que recién fui diagnosticada no se tenía toda la información y educación con la que los padres cuentan hoy en día. Para que tengan una idea, mis tres primeros años con diabetes tipo 1 no tuve glucómetro (así como lo leen). No existían los glucómetros en Peru y por esta razón cada 15 días tenía que ir al laboratorio de la clínica para que me sacaran sangre del brazo y me dijeran cuánto de glucosa tenía. Increíble, ¿no? Además en ese entonces (los años ochentas) sólo se encontraba insulina animal, ya fuera de porcino o bovino...(no se han equivocado en leer...así era) y era una dosis diaria sin importar qué comía, si hacía ejercicio, si estaba enferma, etc.

Así que mi mami durante esos tres primeros años sólo hablaba con mis maestros. Más adelante (cuando ya tenía glucómetro) mi mamá no sólo preparaba libros, uniforme, mochila, lonchera, etc sino un kit con lo necesario para cuidar de mis glucosas en caso lo requiriera. Y lo que resultaba más importante, la información, ya que no todas las personas saben acerca de la diabetes tipo 1 o suelen confundirla con la tipo 2. Es por ello que mi mamá se tomaba el tiempo de conversar y “educar”, en cierta forma, a mis maestros más cercanos.

Y es que cuando uno tiene una compañera de viaje como la diabetes tipo 1, ninguna información extra está de más; al contrario.

viernes, 10 de marzo de 2017

globos azules al cielo

Buenas noches...les deseo un lindo y feliz viernes azul a tod@s y un fin de semana de buenos números, sin que tengan que estar en una montaña rusa sin parar.

Si bien el mes de Noviembre es el mes elegido para celebrar el Día Mundial de la Diabetes, recuerden que durante todos los meses del año podemos trabajar para seguir creando conciencia, educando e informando acerca de la diabetes tipo 1.
Hay muchas formas de hacerlo, desde explicarle a los amigos, familiares cercanos y colegas del trabajo acerca de lo que tenemos hasta vestir de azul los viernes, como hoy.
Que tengan un fin de semana lleno de globos azules que lleguen al cielo...

martes, 7 de marzo de 2017

la diabetes tipo 1 en los tiempos de internet

Es increíble que pueda contarles que en la época en que me diagnosticaron con diabetes tipo 1 internet no existía. Es cierto…aunque muchos no puedan concebir la vida sin este tipo de tecnología (incluyéndome a mi), en ese entonces no se contaba con esta gran ventana para conectarse con el mundo entero y tener información de cualquier tipo con tan sólo un click.


Cuánto hubieran dado mis papás por “googlear” la palabra diabetes tipo 1 (totalmente desconocida para ellos en ese entonces) y encontrar una gran variedad de información acerca de la misma (como sucede hoy en día). Pero no se tenía esa facilidad, así que el médico era el maestro, guía y el que “todo lo sabía”.

Gran diferencia con el presente. Hoy en día, podemos acceder a gran número de información acerca de la diabetes, seguir educándonos acerca de ella, conocer los avances y ser pacientes empoderados que cuestionamos e interactuamos, no sólo con nuestros médicos, sino con otros pacientes. Ya quedó atrás aquella figura en que el médico era el “todo poderoso” y el paciente acataba todo lo que él le decía.

En la actualidad, podemos cuestionar e interactuar con nuestros médicos, lo cual es muy importante en el manejo de nuestra diabetes tipo 1 día tras día.

Debido a que en el ciberespacio podemos encontrar infinidad de información, lo que debemos tener en cuenta al momento de la búsqueda son las fuentes de la misma. No todas las fuentes son confiables y con este detalle debemos ser muy cautelosos.

Por ejemplo, si ingresamos a Google y colocamos la palabra “diabetes” inmediatamente tenemos una serie de links donde prometen “la cura con plantas, brebajes y muchas cosas más”, lo cual es totalmente falso, pues la diabetes tipo 1 no tiene cura, hasta ahora.

Y es que cuando tenemos gran cantidad de información en el ciberespacio, debemos saber discernir entre la que es confiable de aquella que no lo es. Definitivamente la vida con diabetes tipo 1 en los tiempos de internet es más llevadera que en los tiempos de la carreta, se los puedo asegurar.