lo que queremos que sepan y por qué

El  primer Simposio de la Voces de DeDoc en el #ATTD2022 fue la sesión que inauguró la 15va. Conferencia Internacional sobre Tecnologías Avanzadas y Tratamientos de la Diabetes (ATTD por sus siglas en inglés) una conferencia con más de 4000 participantes de más de 100 países. Para mí, no pudo ser mejor, me sentí identificada, representada y hasta sobre pasada por los conocimientos de los miembros de DeDoc Voices que estuvieron en el panel.


Fueron 4 personas de nuestra comunidad en una sala llena de profesionales de la Salud Clínica, profesores e investigadores, personas con diabetes, personas de experiencia en la industria donde fue la primera vez que se consideraba a los pacientes para alzar su voz.

Renza Scibilia de Diabetes Australia abrió la sesión e introdujo a los tres presentadores maravillosos y talentosos que nos brindaron información sobre temas como la administración de insulina automatizada de código abierto, el acceso a la atención de la diabetes como un derecho humano y el tema del lenguaje y el estigma cuando se habla de diabetes.

Tadej Battelino
Pero Tadej Battelino de Eslovenia también habló brevemente sobre el papel del paciente. Mencionó sentirse privilegiado de poder estar como un amigo, porque "cuando tratas con diabetes tienes dos opciones, o estableces una relación con personas con diabetes y luego potencialmente puedes hacer algo; o no lo haces y entonces eres un socio inútil en la diabetes".

A menudo hay demasiadas barreras para los pacientes, demasiadas cosas entre los productos, la educación y los propios pacientes. Lo que tanto las compañías de diabetes como los profesionales de la salud están comenzando a aprender y comprender es que, a menos que las personas que viven con diabetes acepten una solución, esta no funcionará. Puede que les haya llevado una década entenderlo, pero finalmente se avecina un cambio. Incluso la mejor innovación tecnológica será inútil si no es aceptada o realmente útil para el usuario final. Somos nosotros, las personas que vivimos con diabetes, quienes decidimos si una nueva terapia o dispositivo es útil y significativo para nuestras vidas o no.

Battelino concluyó con un llamado a todos los profesionales de la salud y empresas para que escuchen a sus pacientes, y que los pacientes son la comunidad más importante en ATTD. Después de esta potente presentación, Renza introdujo a Dana Lewis como la primera oradora.

Dana Lewis

Dana es la creadora del "Sistema de páncreas hágalo usted mismo" (DIYPS por sus siglas en inglés) y habló sobre el sistema de administración de insulina automatizado de código abierto, el páncreas artificial y la importancia de la adaptabilidad para las elecciones de vida de cada persona.

Esta presentación simplemente fue algo que no esperaba. Explicó cómo construyó su propio sistema automatizado de administración de insulina en 2014 y lo ha estado usando desde entonces. Mencinó que en ese entonces las personas que vivían con diabetes tenían solo los sistemas disponibles comercialmente.

Ahora, en 2022 hay varios sistemas para elegir. Y gracias a cientos de voluntarios que trabajaron juntos para crear estos sistemas de bucle y trabajar en documentación, conectividad y usabilidad, ahora hay un estimado de 48 millones de horas de experiencia vivida en el mundo real con tecnología de administración de insulina automatizada de código abierto.

Resaltó que todas las pesonas con diabetes somos muy diferentes y tenemos diferentes estilos de vida, por lo cual la administración de insulina automatizada de código abierto puede apoyarnos con eso.

Se realizaron muchos estudios y los hallazgos fueron una mejora del tiempo en rango (TIR por sus siglas en inglés) y una reducción de la hemoglobina glicosilada (A1C), así como una mejora sostenida en el control del nivel de glucosa en la sangre. Esto significa que las mejoras no solo suceden cuando se comienza a usar el sistema por primera vez, sino que continúan siendo efectivas a largo plazo. Los sistemas funcionan para niños y adultos, durante el embarazo y el deporte o las actividades de resistencia y dan como resultado una calidad de vida mejorada en general para las personas que viven con diabetes, como lo demuestran los estudios mencionados por Dana.

Habló acerca de la discusión sobre los riesgos al usar tecnología para la diabetes. Las personas que viven con diabetes ya enfrentan un cierto nivel de riesgo diario en su control, pero los sistemas automatizados de administración de insulina en realidad pueden ayudar a reducir ese riesgo, provocando una reducción neta del nivel de riesgo.

Dana concluyó dirigiéndose también al elefante en la habitación del que todos somos conscientes: el costo de todo. La cobertura de seguro para bombas de insulina, sistemas de monitoreo continuo de glucosa y suministros sigue siendo muy baja en la mayoría de los países, o no se admite en absoluto. Por lo tanto, si queremos mejorar la calidad de vida de las personas que viven con diabetes, no solo debemos desarrollar diferentes soluciones, sino también hacerlas disponibles y accesibles para todos.

La siguiente persona en tomar la palabra fue Emma Klatman de Life For A Child, quien expresó desde el inicio de su presentación "lo que desearía que todos supiéramos es que el acceso a la atención de la diabetes, dondequiera que uno esté en el mundo, es un derecho humano.

Emma lleva 6 años en Life for a Child, una ONG (Organización No Gubernametal) que proporciona insulina, suministros para la diabetes y desarrollo de capacidades a 45 países de todo el mundo.

Compartió qué pilares del derecho de los derechos humanos son aplicables a la salud y las responsabilidades que enfrentan los gobiernos con respecto a las políticas de salud. El Derecho a la Vida y el Derecho a la Información también forman parte central de este argumento.

Emma luego explicó cómo estos pilares también se aplican a las personas que viven con diabetes. Si el derecho a la salud es un derecho humano fundamental, ¿por qué las personas que viven con diabetes no tienen acceso a los suministros y equipos necesarios?

El acceso a la insulina, los suministros para el control de la diabetes, el cuidado de la diabetes y la información están codificados por el derecho humano a la salud, la vida y el derecho a la no discriminación, por lo que los gobiernos y las compañías farmacéuticas también deben trabajar para abordar estos problemas.

Emma se centró específicamente en la disponibilidad de tecnología para la diabetes en áreas de bajos ingresos y que debemos priorizar a los más rezagados hacia la equidad primero, para cerrar la brecha en la accesibilidad. Para esto, la defensa basada en datos puede ayudar, mostrando exactamente cómo las tecnologías no solo pueden ahorrar dinero a los gobiernos a largo plazo, sino también mejorar enormemente la calidad de vida de los pacientes.

Sin embargo, el acceso no es el único problema: la educación es otro. Incluso si se ofrecen las herramientas más sólidas, ¿qué tan útiles son si las personas no saben cómo acceder a ellas o usarlas?

Emma concluyó hablando sobre la defensa y la importancia de nuestras voces. Muchos tipos de defensa de la diabetes también se aplican a los derechos humanos, y las personas que viven con diabetes necesitan aliados. Todo el ecosistema de la diabetes necesita recordatorios, impulso y colaboración. Ella también aconsejó que si bien la defensa no es glamorosa; por el contrario, es arduo y desafiante trabajo; nuestras voces importan, cada pedacito de lucha importa, que podemos colaborar y empujar por el cambio, pero también, que toma tiempo para que los cambios duraderos se hagan visibles.

Para este momento del Simposio, estaba más que convencida que nuestras voces, las de las personas tocadas por la diabetes importan y mucho en este tipo de eventos, pues vivimos las situaciones desde dentro, el "observador" de las situaciones es distinto porque se trata de nosotros mismos y eso hace una gran diferencia. Sobre todo si el tema a tratar es acerca del estigma de la diabetes.

Renza tomó la palabra antes de presentar al último panelista. El año pasado, Diabetes Australia, donde ella trabaja, llevó a cabo la campaña de la Semana Nacional de la Diabetes llamada Heads Up, y se trataba de estigma y diabetes. Tratar de resaltar realmente cuán impactante es para quienes vivimos con diabetes y al estigma que nos enfrentamos. La diabetes tiene un problema de imagen, no hay ninguna duda al respecto. Parece que "hacer chistes sobre la diabetes" está absolutamente bien, pero no es así.

El último presentador del Simposio Dedoc Voices fue Matthew Garza de Diatribe, quien abordó este tema tan interesante e importante para nuestra salud.

Matthew empezó su participación explicando que Diatribe es una organización sin fines de lucro con sede en San Francisco centrada en la educación y defensa de la diabetes.

Y dijo: "estoy aquí para hablarles hoy sobre una realidad, un desafío de salud pública realmente importante al que nos enfrentamos, y es el estigma de la diabetes y sus impactos, y específicamente sobre un programa y sitio web reciente que lanzamos en Diatribe llamado dStigmatize para comenzar a abordar esto".

Abordar el estigma de la diabetes es un elemento esencial que falta en el cuidado de la diabetes.

Pero, ¿qué es el estigma de la diabetes? Este es un estigma que se refiere específicamente a las experiencias de exclusión, rechazo, prejuicios y culpas que las personas con diabetes experimentan injustamente como resultado de su condición.

A menudo tiene sus raíces en malentendidos y conceptos erróneos sobre las causas de la diabetes y cómo se maneja, y puede variar desde actitudes negativas o bromas sobre la diabetes hasta la discriminación absoluta.

Muchas personas han escuchado chistes acerca de las personas que viven con diabetes; el estigma de la diabetes existe literalmente en todas partes. Se encuentra en cómo las personas son retratadas en los medios. Se encuentra en las interacciones con amigos, familiares y compañeros de trabajo, e incluso se encuentra en el entorno clínico.

Las personas con diabetes tipo uno y tipo dos pueden experimentar diferentes formas de estigmay también los mismos tipos de estigma. A menudo, las personas con diabetes tipo dos tienen una experiencia de estigma asociado con el sesgo de peso o con la elección personal, o que de alguna manera atrajeron esta condición sobre ellos mismos.

Mientras que las personas con diabetes tipo uno a menudo experimentan el estigma asociado con las inyecciones de insulina o con el uso de dispositivos que son claramente visibles en su piel.

Incluso dentro de la comunidad, existe mucho estigma en la forma en que los diferentes grupos de diabetes se relacionan entre sí y todavía existe una gran división entre ellos o algunos grupos que intentan distanciarse de otros grupos.

Diabetes Australia ha trabajado mucho para crear conciencia sobre el lenguaje y las palabras que usamos para describir y hablar sobre las personas que viven con diabetes. Los profesionales de la salud deben ser más conscientes de cómo se relacionan con sus pacientes, pero también para nosotros, como personas que vivimos con diabetes, es importante que seamos conscientes de nuestro propio estigma.

El estigma tiene un impacto muy real en la salud mental y física. Puede conducir a una baja autoestima, culpabilidad, ira, preocupación y ansiedad, así como vergüenza y depresión. El estigma y las bromas sobre la diabetes también conducen a una mayor discriminación en la vida cotidiana de las personas. Por lo tanto, aprender a abordar el estigma y trabajar para superarlo es increíblemente importante para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con diabetes.

Este tipo de sesgo y estigma contra las personas con diabetes no solo afecta su salud mental, sino que en realidad conduce a un comportamiento que es perjudicial para su propia salud física. Esto incluye intentos de ocultar su diabetes, peor autocontrol de la diabetes, resistencia psicológica a la insulina, funcionamiento social y laboral reducido y peores resultados clínicos.

Las palabras hacen más que reflejar la realidad: crean la realidad. Las investigaciones muestran que el lenguaje que se usa sobre la diabetes puede causar daño a las personas que viven con diabetes. Por lo tanto, es importante que usemos un lenguaje que sea neutral, sin prejuicios y basado en hechos, acciones y fisiología. El lenguaje también está en constante evolución, por lo que debemos evolucionar con él.

Luego, Matthew nos contó sobre la campaña dStigmatize de Diatribe y la colección de historias y recursos que tienen para ayudar a las personas a aprender y superar el estigma con respecto a todos los tipos de diabetes. Debemos crear un enfoque más centrado en el ser humano y crear una cultura de compasión por las personas que viven con diabetes.

Después de estas asombrosas presentaciones, siguieron paneles de discusión y preguntas de la audiencia. Se discutieron varios puntos, como las experiencias de los oradores con el estigma y el sesgo, y un recordatorio para los profesionales de la salud en la audiencia:

Las palabras se recuerdan, y cómo nos tratan los profesionales de la salud, se queda con nosotros. Para el proveedor de atención médica, puede que solo sea una cita en un largo día, pero para nosotros, los pacientes, las palabras permanecen con nosotros durante mucho tiempo.

Así concluyó el primer Simposio #Dedoc en ATTD2022. La grabación se puede ver aquí en el canal de youtube de dedoc. O pueden ver la cobertura en tiempo real en mis canales de Twitter e Instagram

Muchas gracias a todos los oradores y presentadores por su investigación, dedicación y defensa para alzar la voz del paciente y recordar a los profesionales de la salud lo que es importante en el cuidado de la diabetes: las personas que viven con diabetes, la comunidad y el trabajo que podemos hacer para mejorar la accesibilidad. y educación para todos.

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Siempre agradecida con el programa #dedoc°voices por ofrecerme una beca completa con inscripción gratuita a la 15th International Conference on Advanced Technologies & Treatment Diabetes (ATTD 2022). El programa siempre ha creído en el principio central del apoyo entre pares: Pay It Forward. Si te perdiste nuestro primer simposio #dedoc° en la conferencia #ATTD2022, usa este enlace para verlo. Si deseas ser miembro de esta increíble plataforma para personas que viven con diabetes y por personas con diabetes, use este enlace para postularseEl programa de becas de voces #dedoc° otorga a los defensores de los pacientes con diabetes acceso gratuito a las conferencias sobre diabetes más prestigiosas del mundo: ATTD, EASD y ISPAD. Para siempre, las voces de #dedoc° se comprometen con el principio central de apoyo entre pares de #dedoc°: #PayItForward. Se unen a una poderosa red de compañeros con ideas afines que asesoran, entrenan y apoyan su trabajo de promoción.

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