día mundial de la diabetes 2016

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miércoles, 28 de septiembre de 2016

historias de diabetes tipo 1: mi pequeño héroe es un terroncito de azúcar

Y así es como Merlin Rodriguez Esaine, mamá de José, comparte su historia acerca del diagnóstico de diabetes tipo 1 a su pequeño. Ella ha querido compartir con nosotros su historia para que las demás personas (y familias) que hemos pasado por lo mismo no nos sintamos como "bichos raros" o casos aislados.

Gracias a ella por darse el tiempo de contarnos su historia desde el punto de vista de los papás, ya que yo puedo contarles cómo reaccioné ante mi diagnóstico, pero no como padre.
He aquí su historia...

A propósito de la cercanía del Día Mundial de la Diabetes, que se conmemora cada 14 de noviembre, decidimos contar nuestra historia, a manera de homenaje, no solo a mi pequeño, sino a todos esos niños que viven día a día con una condición crónica, a nosotros nos tocó La Diabetes, o “Tía Bet”, como la llamamos, pero esta historia va para todos esos niños y adolescentes que viven con otras enfermedades crónicas y para sus padres y familiares que deben ser el principal apoyo para superarlas.
Nuestra historia comenzó como muchas, sin siquiera imaginarlo, sin buscarlo, pero llegó y para quedarse.


Escalón uno: batalla por la vida.

Hace casi dos años nuestro bebé José (tenía solo 9 meses de edad), enfermó repentinamente de gripe y se complicó con otitis. Luego de quince días sin mejoría, los médicos no acertaban con el diagnóstico. Como padres solo sabíamos que algo no andaba bien. Sin saberlo ni imaginarlo, ese fue el comienzo de nuestro periplo.

Los doctores creían que era deshidratación aguda, neumonía, en fin, nosotros solo confiábamos que todo marcharía bien. Creo que por intervención divina, su pediatra mandó hacer unos exámenes adicionales de glucosa en sangre. Fue ahí cuando me llamaron y me dijeron que debíamos internar en UCI a nuestro “peque”, pues había debutado con Diabetes tipo 1.

Su glucosa estaba en 633, jamás olvidaré esa cifra, como jamás olvidaré, lo difícil que fue entender todo lo que estaba pasando y lo que nos esperaba. Sé que muchos padres nos comprenderán, asimilar todo en minutos es imposible. Sin embargo, si algo recuerdo de esos días, es que estábamos en automático y yo me sentía paralizada.

El diagnóstico no era esperanzador, los doctores y personal médico, no daban muchas esperanzas, él estaba en estado crítico, pero lo que no sabían es que ese bebé, nació fuerte y nació para vivir, para contar su propia historia y para ayudar a que muchos niños y adolescentes que tienen una condición crónica sigan adelante; contra todo pronóstico y con un equipo médico lamentablemente incompetente ese bebé de 9 meses salió airoso y venció su primera batalla contra la muerte.

Escalón dos: Obtener respuestas.

¿Qué era lo que realmente mi bebe tenía?, nosotros jamás habíamos oído hablar de un bebé con diabetes. Él no se alimentaba “mal”, no consumió jamás azúcar, mi embarazo fue normal. Surgieron en nosotros mil cuestionamientos ¿No era que las personas obtienen diabetes por comer mucha comida chatarra?, ¿qué cosa es la insulina?, ¿mi bebé jamás podrá comer nada con azúcar, tortas, chocolates?, ¿podrá ir a la escuela?, ¿podrá caminar o hacer ejercicio?, ¿podrá ir a fiestas infantiles?, ¿solo comerá lechuga y tomate?, ¿tendremos que inyectarlo todos los días de su vida?, ¿se sanará con dieta baja en azúcar?, ¿se han equivocado de diagnóstico?, si eso es…, yo le tengo miedo a las agujas y ahora quien podrá ayudarme?. Preguntas a las que no encontrábamos respuestas. 

Sin poder aun asimilar todo esto, un día llegó una enfermera, nada amable por cierto, y nos dijo que de ahora en adelante nuestro hijo no viviría sin inyectarse insulina y sin medirse la glucosa de la sangre, en promedio seis pinchazos al día. Digamos que no fue nada empática y algo indolente para describir la situación por la que estaba pasando nuestro José.

Créanme que aún no entiendo del todo esta situación y de ello hace casi dos años, pero eso no es lo importante, lo realmente valioso de esta historia es la actitud de nuestro pequeño valiente, porque es él quien nos fortalece. Él nunca se queja, ríe cada día y goza de la vida, porque SI, hay vida después de la diabetes y es una vida muy especial, porque te hace consciente de cada una de las cosas maravillosas que tenemos, porque nos enseña que Dios y nuestro cuerpo son creaciones perfectas y si una sola cosa esta fuera de lugar, cambia todo.

Antes de tener en nuestras vidas a la “Tia Bet”, no éramos conscientes de cuidar nuestra salud; y eso nos lo enseño un bebé. Su amor por la vida, su vitalidad, su alegría, su manera de ser nos unió como familia.

Escalón tres: ¿Y ahora qué?

Atender a un bebé de nueve meses con diabetes tipo 1 es una tarea titánica, que sólo es posible realizarla con amor. Y sí que lo logramos en apoyo mutuo e invaluable de mi compañero de vida y de muchas personas maravillosas que, a veces, sin conocernos, se acercaron como angelitos de la guarda para guiarnos pasito a paso, día a día en este nuevo comienzo.

Esa tarea comenzó tratando de entender qué es la Diabetes tipo 1. 

Pues sí, por increíble que parezca la diabetes en niños existe. Es la enfermedad crónica más común en la infancia y no lo sabíamos, para nosotros sólo podían tener diabetes las personas con obesidad, con malos hábitos alimenticios o que tenían el factor hereditario.

Primer error, particularmente pienso que esta condición debería tener otro nombre, pues es una enfermedad autoinmune, no hereditaria y que no tiene el factor determinante de una mala alimentación. Esta es una condición autoinmune, y ¿eso qué es? Para decirlo de manera entendible, un día cualquiera, el cuerpo se confunde y comienza a atacar a las “Células Beta” del páncreas y las destruye, asumiendo que son nocivas; al destruirlas, el cuerpo deja de producir insulina y no volverá a hacerlo. Ahí se produce un shock, pues el cuerpo, sin insulina, no puede procesar la glucosa que brinda energía a las células, ésta se acumula en la sangre y produce una crisis de cetoacidosis, que puede llevarte a la muerte en cuestión de días.
Crédito: youaresolovelyandiamsohungry.tumblr.com

Escalón cuatro: Bien, lo entendimos, y ahora ¿cómo lo afrontamos?

Ante un diagnóstico así, siempre existen dos caminos, o te dejas vencer por la noticia, te abrumas, te rindes y dejas que la diabetes tome el control o decides tomar tú el control de tu propia diabetes. Nosotros gracias a José y su eterna alegría, decidimos lo segundo.

No la teníamos nada fácil, es una condición poco conocida en Perú, a nuestro sistema de salud poco o nada le interesa (cruda realidad si eres minoría), los derechos fundamentales como la vida y la salud no existen. Tuvimos que librar batallas contra aseguradoras para que le brinden su tratamiento, pues aunque era vital, la aseguradora determinó que no podía ser cubierto en su totalidad ¿Por qué? Pues es un tratamiento sumamente costoso y cuando eres costoso en el Perú estás frito (fregado). Sin embargo, no nos rendimos y dimos la batalla; nos falta mucho por recorrer, pero ahí estamos, fuertes en la lucha.

Segundo tropiezo; la ignorancia y poca apertura de la gente y más aún del personal de salud, que aún ahora a casi dos años de su diagnóstico seguimos luchando para que se cree o implemente un Centro Diabetológico Integral de Niños y Adolescentes con Diabetes tipo 1, como existe en otros países. Un centro que cuente con equipos capacitados y multidisciplinarios (médicos, enfermeras capacitadas en diabetes infantil, nutricionistas, apoyo psicológico, programas de educación y capacitación, entrenadores físicos, entre otros). Que se brinden los insumos y equipos necesarios para mejorar su calidad de vida y que no sólo sea asequible a personas que pueden obtenerlos en el extranjero o pagando cuantiosas sumas de dinero. Si bien es cierto, no existe aún una cura para esta condición, existen dispositivos que permiten un mejor control disminuyendo o eliminando las complicaciones a largo plazo.

Esto se requiere con urgencia, pues no podemos dejar a nuestros niños desprotegidos sólo por ser minoría. Estos niños y adolescentes tienen el derecho de llevar una vida plena y normal; la buena noticia es que lo pueden hacer; la mala, es que nuestro sistema de salud y en general la sociedad se los dificulta. 

Estos niños son totalmente normales, solo que vienen con “extra azúcar”, tienen derecho a una salud integral, educación igualitaria y una integración al sistema laboral como cualquiera.

Escalón cinco: Vencer miedos y tomar las riendas.

José pronto cumplirá tres años y debo decir que es un niño normal, como cualquiera de su edad, sólo que sabe que debe cuidarse en su alimentación, ponerse insulina y medirse sus niveles de glucosa. Aunque sea difícil de creer, él, a sus tres años lo sabe, y él no es el único; se calcula que hay más de 12,000 niños y adolescentes que viven en Perú con esta condición.

Nosotros queremos rendir homenaje a todos esos valientes guerreros. Nosotros como padres sólo los acompañamos en su día a día y son ellos los que hacen historia, son ellos los que nos enseñan que la vida merece ser vivida, aún con “extra azúcar”.

Quiero terminar diciendo que no seamos indiferentes, si conocemos a algún “terroncito de azúcar”, ayudémosle, no teniéndole lástima sino empatía. Nuestros niños no son diabéticos, ellos viven con diabetes, no los adjetivemos, no los encasillemos. 

Tomemos conciencia y empecemos a formar una sociedad que tome el compromiso de marcar una diferencia en la vida de estos chicos y construir para ellos un mundo más sensible a sus necesidades.

Por cierto, día a día seguimos subiendo escalones con José de la mano. Pronto él tomara las riendas y seguramente lo hará mejor que sus padres.

Terminaré con unas frases de chicos con diabetes tipo 1 que me inspiraron a hacer estas líneas:

“Para mi tener Diabetes es una nueva forma de vida, igual a la anterior pero más organizada” Fernando, 14 años, diagnosticado a los 9.

“Aún con diabetes puedo hacer lo mismo que los demás” Jacqueline, 14 años, diagnosticada al año de vida.

“La Diabetes es la forma más sana de vivir” Ignacio, 11 años, diagnosticado al año de vida.

“La diabetes no será la barrera que me impida ser un gran jugador de básquet” Luis, 12 años diagnosticado a los 10.

2 comentarios:

  1. Muy interesante el articulo. Además se ofrece hoy en día una amplia gama de productos farmacéuticos para elegir con acceso seguro y fácil en una farmacia online cualificada.

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  2. Gracias por compartir nuestra Historia, en pocos años cuando José Fernando sepa leer, él leera su hustoria por ahora le digo que mucha gente lo conoce y le mandan buenos deseos.

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