historias de diabetes tipo 1: una década de dulce amargura

Hoy se cumplen 10 años en que Mafe, hija única de Isabel, fue diagnosticada con diabetes tipo 1. Y así es como Isa comparte su historia acerca del diagnóstico a su pequeña. Ella ha querido compartir, no sólo su historia, sino sus sentimientos y pensamientos hasta el día de hoy.

Le agradezco a Isa por abrir su corazón y darse el tiempo de compartir con otras madres solas, familias y personas tocadas por la diabetes tipo 1 sus sentimientos y pensamientos teniendo que lidiar cuasi sola, con esta compañera de viaje tan complicada.

He aquí su historia...

Quiero contarles el primer capítulo de mi historia de dulce amargura. Un 07 de octubre de 2006, llegó de improviso un huésped a mi casa, y sin pedir permiso, de forma prepotente y autoritaria, se instaló en ella y ya pasaron 10 largos años y aún no se aleja. Le llore, le rogué, lo insulte, pero todo fue en vano, sigue acompañándonos en mi casa, en mi carro, en el colegio, en el parque, en el cine, en la iglesia y hasta se queda con nosotras por las largas noches y madrugadas y cada día que pasa se va adueñando poco a poco de nuestras vidas. 

Este huésped no bienvenido apareció en la vida de mi pequeña Mafe a los 4 años, por la tarde de un sábado 07 de octubre de 2006, cuando mi ángel de la guarda bajo la apariencia de pediatra, me dijo un tanto nervioso y tartamudo, que la glucosa en orina de mi enana, había salido elevada y que no me preocupara porque quizá había sido un error y que debíamos esperar los resultados de la glucosa en sangre. 

Recuerdo que estábamos solas, en el último tópico de la emergencia de la clínica, mi Mafe estaba casi dormida en la cama, con unas enormes ojeras y muy cansada y yo daba vueltas alrededor de la cama sin poder quitar, de mi aún lúcida mente, que los resultados eran verdaderos y la diabetes ya estaba con nosotras. En ese momento mientras que mi mente pensaba “¿por qué a ella?”, también recordaba del libro de medicina que siempre leía cuando era pequeña; las páginas donde explicaban sobre la diabetes, las consecuencias y mi mente reproducía exactamente con colores brillantes cada una de las fotos que había quedado grabadas en el fondo de mi subconsciente, como si las hubiera visto unos minutos antes y sentía una angustia enorme. 

Créditos: internet

Hasta que llegó su doctor y me dijo en voz baja, que tenía 320 de glucosa, que llamaría al endocrinólogo, que debían internarla para estabilizarla porque estaba descompensada y que me tranquilice porque iba a estar bien. Yo escuchaba sus palabras en cámara lenta y aún aturdida llamé a mi hermana y a una buena amiga; y después de hablar con ellas, no recuerdo casi nada, sólo que desperté - en emergencia de adultos - con una aguja enorme en mi brazo y pensando que había soñado, como hasta ahora, con el diagnóstico de mi enana. Pero recién empezaba el naufragio y ya estaba en una tierra desconocida, tratando primero de entender por dónde empezar, cómo hacerlo, de dónde sacaría la fuerza para protegerla y porque mi Virgen Auxiliadora se había olvidado de Mafe y todo eso pensaba mientras subía en el ascensor hasta el piso 5 donde la habían llevado; cuando, mi encuentro con el seudo endocrinólogo, fue lo que me quitó el mareo, el llanto, la culpabilidad y el aturdimiento.

Estoy convencida, que Dios hace todo tan perfecto que hasta pone a personas incorrectas en tu camino para hacerte más fuerte; ya que cuando le pregunté a ese personaje con bata blanca (jamás lo llamaría doctor), sobre el estado de mi enana, me dijo con todo burlón, hosco y prepotente, que dejara de llorar porque era una enfermedad que la tendría por toda su vida, que no había cura y que tenía que inyectarse siempre. En ese momento sentí tanta ira que mi mano con el suero terminó en su cara, y no permití que se vuelva acercar al cuarto y me di cuenta de que, si el huésped ya estaba acompañándonos y debíamos soportarlo; nunca nadie más iba a hacer daño a mi adorada Mafe, ya que si bien es cierto, nunca fui un terrón de azúcar, a partir de ese momento me convertí en algo así como un metahumano, donde mi gran poder sobrenatural era una mezcla de amor-furia extrema.

Tuvo que pasar mucho tiempo para que vuelva a cierta normalidad, y aceptar que esta nueva condición de Mafe fue decisión divina y que algo maravilloso le espera, sólo pienso que mi Padre está ocupado con otros niños que lo necesitan más, pero pronto derramara mas bendiciones sobre ella. 

Pero bueno, y ¿ahora qué? dije, desde que entré a su habitación, y ahí empezó la etapa de supervivencia después del naufragio; ya que debía aprender a usar el glucómetro, a cargar las agujas con la insulina, a inyectarle, a entender qué debía de comer y sobre todo, cómo hacer para que ella no se enfurezca, ya que siempre tuvo y tiene un carácter indomable. 

Estuvimos 7 días en la clínica y me sentía protegida allí y el solo hecho de pensar que estaríamos solas en casa, me daba pavor y sólo pedía fuerza para afrontar todo lo que se venía, ya que debía trabajar y no podía quedarme en casa a cuidarla o ir al colegio a vigilarla, y por más que pensaba no encontraba muchas salidas, más que confiar en la protección de mi Virgen, en la vigilancia de mi mamá y en Mafe, que con sus 4 años, resultó ser más cuerda y ecuánime que yo. 

Recuerdo que el primer día en casa, no podía medirle porque no sacaba la suficiente sangre de su dedo y ella lo hizo sola, también le hice doler cuando le inyecte la apidra en su brazo y ella me dijo que debía inclinar la inyección, en fin no lograba adecuarme a esta nueva vida, llena de miedos, angustias, malas noches, llantos nocturnos y cada día que pasaba me sentía más bruta e inútil y que no estaba ayudando a mi enana. Desde que debutó hasta el 28 de octubre (procesión del Señor de los Milagros) todo permaneció igual, sus glucosas normales por 10 meses, y mi corazón estaba seguro de que el milagro que pedía con tanto fervor había llegado. Pero mi mente me decía que no, que era una etapa llamada “luna de miel”; sentimientos encontrados que desaparecieron cuando después del terremoto de Ica del 15 de agosto de 2007, mi Mafe voló a 430; esta vez sí empezaba mi maratón nuevamente y desconocía cuando llegaría a la meta.

Desde esa fecha, todo cambió aún más en nuestras vidas. Mi cartera ya no solo llevaba cosméticos sino tuve que hacer más espacio para el glucómetro, insulina y agujas; mis visitas al colegio fueron más seguidas a fin de explicarles que tenían que vigilar constantemente a Mafe, porque el huésped de mi casa que siempre la acompañaba y a veces se arrebataba, provocaba que mi hija se ponga se ponga más dulce de lo acostumbrado. Mis mañanas y tardes se hicieron desesperantes pensando en la glucosa de Mafe; mis noches y madrugadas eran interminables porque dormía con mi enana abrazada sintiendo su respiración y esperando que mi intuición de madre me haga darme cuenta de alguna hipo y poder tener la fuerza para ir corriendo a traerle algo dulce y rezar mientras comía y se le subía el azúcar. 

Cambié el corredor del supermercado donde decía “dulces” por aquel en el que sólo había algunas cosas sin azúcar y no podía evitar llorar de la impotencia de no llevarle oreo, gomitas, picaras , manjar blanco que sabía que tanto le gustaba. Cambié las cremas para la edad por cremas para las laceraciones que se hacía en la pancita y piernas por tantas inyecciones de insulina; cambió mi manera de pedir las cosas cuando me hacían esperar en algún lugar y Mafe tenía glucosa baja y necesitaba comer de inmediato (gritaba como loca). Me volví agresiva y alterada cuando iba a la clínica con mi enana súper mal y me hacían esperar porque habían niños con dolor de garganta; me volví una madre condescendiente y pisada que aceptaba hasta el mínimo capricho de su dulzura; en fin me mimetice con mi dulce amargura, a tal punto de sentir angustia y calor cuando a ella se le subía la glucosa y hambre cuando se le bajaba. 

Me acostumbre a pedir a la Virgen Auxiliadora por ella permanentemente en mi mente; a comprarle un juguete o prometerle un premio para que se olvide de que le dolía porque se cogió una venita al inyectarse; a esconderme detrás de la puerta de su cuarto para asegurarme de que se ponía la cantidad de insulina prescrita y no más, para comer algún dulce. Me acostumbré a ir al colegio a escondidas a hablar con las profesoras, encargadas del kiosko, enfermeras, porque ella odia sentirse distinta y tener algún tipo de preferencias por su condición; dejé de lado ser mujer y sólo fui madre, enfermera, psicóloga, guardaespaldas y vidente. Aprendí a perdonar con mayor facilidad, a no guardar rencor y ser más sensible para ser una buena hija ante los ojos de Dios y lograr la curación de mi hija; aprendí a caerme y levantarme; pero sobre todo aprendí a ser fuerte porque me lo enseñó mi dulzura.

Durante esta década de dulce amargura, aprendí con extrema facilidad a callar cuando Mafe se alteraba porque tuvo una hiperglucemia; a escuchar y rezar cuando se levantaba en esos días en los que se había hartado de todo y no aceptaba a su huésped; a gritar cuando sentía que todo se derrumbaba; a llorar todas las noches , levantarme y ponerme mi mejor careta a fin de que nadie sepa lo que destrozaba mi corazón y paralizaba mi mente; a escuchar y no insultar a las personas que creen que la Diabetes Tipo 1 (DT1) es mejor que tener cáncer; aprendí a confiar en Dios y en mi criterio e intuición, porque las personas que te rodean por mucho que te quieren no entienden lo que es tener a un hijo con un huésped tan ingrato y aprendí a confiar en mi Mafe , ya que desde los 4 años fue la responsable de su huésped. 

En estos 10 años conocí a gente maravillosa que me apoyó en esos largos días que debía alejarme del trabajo por alguna complicación de mí dulzura y me integré también a una familia maravillosa en la cual pude confiar todo lo que pienso y siento; y de la cual recibí mucho más apoyo y comprensión que de las personas que conozco por décadas. 

Cierro mis ojos (cuando el insomnio me visita) y aún no entiendo cómo mi hija puede ser tan fuerte, tan decidida; cómo puede pincharse tantas veces al día en los dedos, cómo puede inyectarse en muchas partes de su cuerpo y no desfallecer en el intento, cómo puede tener fuerza para reír, bailar, jugar con la locura de la glucosa en su cuerpo, cómo puede asimilar esta condición como parte de su vida; y cómo pudieron pasar 10 años y yo seguir pensando que todo es tan solo una pesadilla de la que pronto despertare.

Creo que aprendí muchas cosas en este largo camino pero nunca aprendí a aceptar esta condición que le tocó a mí enana, vivo sólo el presente y el día a día pensando en el mañana como un día muy lejano, quizá por miedo a lo que pueda suceder. 

Cierro mis ojos e imagino que mi Mafe puede comer de todo sin necesidad de inyectarse; que me abraza y me besa sin decirme que soy desesperante y que no la dejo vivir; que su panza y piernas no tienen moretones, que reviso su diario de tareas igual que lo hago con el glucómetro; que puedo dormir una noche entera sin levantarme como un fantasma a sentirle la respiración y esperar hasta que se mueva y me de alguna señal de que está bien. Cierro mis ojos e imagino que nuestro huésped se fue definitivamente de nuestras vidas y que esta década de dulce amargura será el único capítulo de nuestras vidas.

Tengo Fe de que pronto la ciencia se pondrá de nuestro lado y nos ayudará a encontrar una cura para esta difícil condición que les tocó vivir a nuestros hijos y la certeza de que el amor de Dios es tan grande de que no permitirá que sufran más y les dará la fortaleza necesaria para afrontar su día a día. Tengo Fe de que mi dulce ternura pronto dejara de ser una adolescente intolerante, amarga, explosiva e incontrolable y se convertirá en una mujer aún más fuerte, con mayor entendimiento y paciencia para afrontar los nuevos retos que le pondrá su vida, quizá lejos de mi. 

Este 7 de octubre de 2016 se cierra una década de lágrimas, tristezas, amarguras, angustias, gritos pero también de risas, abrazos, besos, alegrías; y confío en que las siguientes estarán llenas de nuevas exigencias, retos, innovaciones y que mi adorada dulzura con mi amor infinito, el de Dios y de la Virgen Auxiliadora estará llena de sabiduría para entender la decisión divina y tolerancia para aceptar la compañía de su huésped no bienvenido e ingrato por un tiempito más.