día mundial de la diabetes 2016

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viernes, 15 de agosto de 2014

diaversario # 32

Aunque muchas veces ni yo puedo creerlo, hace un mes, el 15 de julio, cumplí 32 años desde que fui diagnosticada con diabetes tipo 1, osea, mi diaversario. Aquella fecha que ni uno, ni la familia olvida a lo largo de los años, pues marca el inicio de una vida con algo completamente desconocido y que llega de un momento a otro y pone todo - y a todos - de cabeza y "patas arriba". 
Es por ello que atravesamos por todo tipo de sensaciones, emociones, sentimientos encontrados, pensamientos sin sentido...porque lo desconocido siempre causa temor. No hay peor situación para uno que estar delante de algo totalmente desconocido, y nos da miedo no saber hacia dónde vamos porque no conocemos de lo que es capaz esta nueva compañera de vida.

¿Alguna vez has sentido que tu vida pudo ser diferente a lo que es ahora simplemente por las situaciones que se presentaron y las decisiones que tomaste -o tomaron por ti- en el pasado? Como que no estarías en este vagón sino posiblemente en otro - igual o muy diferente - pero yendo por otros rieles de esta montaña rusa llamada vida?
No estoy diciendo que hay que "llorar sobre la leche derramada", pues lo hecho...hecho está y como también se dice: "A lo hecho, pecho". Pero ¿nunca has reparado (y ojo que no digo que está bien o está mal) en qué hubiera sucedido si hubieras contado con más apoyo y educación de parte de tu equipo médico? o si tus padres hubieran contado con información y no hubieran tenido que tomar muchas decisiones a ciegas.

Pues confieso que a mí me ha sucedido...y más de una vez. Hoy después de 32 años de haber sido diagnosticada, miro atrás y sé que podría estar en un lugar muy diferente al que estoy ahora si mis papás y mi familia no hubieran tenido que tomar decisiones que les costó mucho (y no estoy hablando de lo económico) justamente por no contar con información y no conocer las consecuencias. Digamos que hubo mucho de intuición, mil sensaciones y sentimientos al momento de determinar cualquier cosa respecto a mi salud. Recuerden que era una niña de casi 6 años y eran ellos los que decidían las acciones a tomar. Y es obvio, eran ellos quienes estaban determinando, en cierta parte, cómo sería mi futuro o si en realidad podría llegar a tener un “futuro”. 

Qué duro debe ser para un padre y una madre decidir acerca de la vida, sí, la VIDA de un hijo sin contar con las herramientas necesarias para realizar una elección. Sobre todo el tener que tomar como "ley" todo lo que el médico decía porque se suponía que este profesional tenía experiencia y sabía de lo que hablaba, ¿no? Al fin y al cabo, el médico era el especialista y quien sabía qué tratamiento debía seguir para continuar en este mundo. 
Y por ello le doy gracias a mis papás y toda mi familia, pues sé que los hice pasar por momentos muy duros desde el inicio, en que no sabían qué hacer ni a quien acudir - como les comenté alguna vez eran los años ochenta y creo que el médico sabía lo mismo o un poco más que mis papás (este tema será motivo para otro post, se los prometo).
Obviamente con el paso de los años, era yo misma la que iba determinando, con cada una de mis decisiones - correctas o erradas - si iba a tener un futuro y qué clase de futuro podía ser. 

Y gracias a todo lo que mi familia hizo (y sigue haciendo por mi) es que ahora puedo escribirles y contarles que ya son 32 años, de lucha diaria, de lucha interna, de lucha externa, de batallas ganadas, así como perdidas... De buenos momentos, de malos momentos, de momentos de apatía y desgano, de entradas y salidas de las clínicas y hospitales, de visitas a todas las especialidades médicas...o casi todas ;) . Pero lo importante es que aún sigo en pie y las veces que me caigo, puedo contar con personas que me ayudan a levantarme y seguir adelante.

Hace un año escribí acerca de mis 31 años con diabetesCada año que pasa aprendo un poco más y experimento más cosas con este estilo de vida. Pero este último año ha sido diferente. Si hay algo que doy gracias a Dios y a todas las personas que lo hicieron posible, es que en marzo pude tener la gran experiencia de compartir, en vivo y en directo, y convivir con personas - de distintos países -que hablan mi mismo idioma: el idioma de la diabetes y que sobre todo lo viven en carne propia, todos los días de sus vidas, igual que yo. Quizá algunos con menos tiempo de diagnosticados, otros con más tiempo; otros con más complicaciones y otros con menos; unos más dedicados a la diabetes y otros (como yo) un poco menos o bastante menos; pero cada quien con su propia historia...y nuestro común denominador: la diabetes tipo 1.
Personas que conocí en México cuando asistí al Primer Encuentro Latinoamericano de diabetes tipo 1 en la Red, una experiencia enriquecedora en todos los sentidos y que ha cambiado mi vida y la manera de ver la diabetes tipo 1 en mi día a día.

Ahora siento que no estoy sola, pues hemos formado un grupo humano muy bonito, muy "padre" y somos una comunidad, #diabetesLA, que estamos tratando de crecer cada día para que otras personas, así como yo, no se sientan solos en esta lucha y no piensen que son los únicos. 
Les confieso que antes de este evento no tenía contacto con otras personas con diabetes tipo 1, pues en Lima es difícil encontrar personas que lleven tantos años de diagnosticados (claro que los hay, pero simplemente que cada quien anda en lo suyo). Además, para ser sincera, tampoco había reparado en contactarme con muchas personas con diabetes. Pero ahora que se formó este lazo de amistad, compañerismo, ayuda y flujo de información, les puedo asegurar que tengo un grupo de "dulces" amigos a quienes puedo recurrir en caso de alguna duda, consejo o simplemente para que me "echen porras" y me levanten el ánimo. Cada uno de ellos son seres humanos excepcionales, que conocen mucho acerca del mundo de la diabetes y que están actualizados en todo nivel: siempre al día. 

Cuando me percaté de cómo cada uno de ellos maneja su diabetes y los conocimientos que poseen hacen que su vida sea más llevadera, me quedé impresionada. Siempre he sabido que la educación y la información es la mejor herramienta para luchar cualquier batalla y en este caso es la piedra base para poder edificar una buena vida con diabetes. Pero debo decir que esos 2 días en que estuve con ellos aprendí muchísimo. Y aún sigo aprendiendo cada día con sus consejos, posts en sus blogs, ayuda desinteresada simplemente para que aprenda cómo contar carbohidratos, usos de apps (aplicaciones) mundo totalmente desconocido para mi antes de este encuentro :( (algo así como la dimensión desconocida). Y lo lindo de nuestra comunidad, #diabetesLA, es que ante la duda de alguno de nosotros, los demás damos nuestras opiniones, consejos, etc porque quizá ya hemos pasado por esos episodios y experiencias y comentamos qué nos dio resultado (y que no) y así vamos compartiendo nuestra vida con diabetes tipo 1.

Quiero dedicar este post a quienes siempre han estado a mi lado, me han apoyado en todo momento y han sido incondicionales. A las personas que son realmente importantes en mi vida y que sin ellas no seguiría por estos lares. Sí, a esas personas que sin importar los días, las horas y las circunstancias siempre están a mi lado (ya sea física o emocionalmente). Primero que nada a mis papás a quienes agradezco por traerme al mundo, por mantenerme en él y por seguir siendo mi apoyo. A mis hermanos que tuvieron que asumir responsabilidades a muy corta edad por cuidar de mi salud - y aún lo siguen haciendo, sin importar si viven conmigo o no. Por el apoyo emocional y soporte que siguen siendo para mi. A mis abuelitos por todo su amor, ayuda, paciencia y preocupación por mi salud en todos estos años. A mis sobrinas porque sin ellas no tendría muchas veces el valor de seguir adelante ante una sonrisa, un abrazo o un "te quiero", porque me cuidan y ayudan: "¿tía estás alta? ¿estás baja? "aquí hay dulces o gaseosa" ¿te ayudo a sacare la muestra?. A toda mi familia en general, por su amor, su interés, por sus malas noches, sus preocupaciones, su perseverancia, por aquellos momentos que los hice preocuparse por estar internada en una clínica, por sus noches en vela tratando de encontrar la manera de sacarme de alguna situación médica, por soportar mis malos ratos, mi mal genio, mi dolor, mi incomodidad; por sufrir varios días en una sala de cuidados intensivos esperando a que despertara...por todo esto, y muchísimo más, les doy las gracias por ser mi familia.

También les doy las gracias a mis amigos y todas las personas que he conocido a lo largo de estos años, que me han dado la mano desinteresadamente y de las cuales he aprendido mucho. Gracias por abrirme los ojos ante un mundo de conocimientos que no sabía que existía o que veía tan lejano, y que hoy puedo compartir. 
Gracias por hacer que estos 32 años de convivencia con mi diabetes hayan marcado un nuevo hito en mi vida :)

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